"As dificuldades de viver a adolescência com HIV. Uma doença carregada de estigmas, que isola, discrimina e destina a clandestinidade seus portadores"



"Pesquisadores da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), em São Paulo (SP), publicaram um estudo na Revista Paulista de Pediatria que explorou os significados atribuídos pelos jovens sobre 'viver a adolescência com o HIV', em um grupo de pacientes que adquiriu a infecção no nascimento, e os elementos implicados na adesão ao tratamento antirretroviral".

Na terceira década da epidemia de HIV/Aids, profissionais de saúde, pesquisadores e cuidadores deparam‐se com a primeira geração de adolescentes e jovens que adquiriu a infecção por meio da transmissão vertical (da mãe para o bebê no parto).  Ao longo dos anos, buscou‐se garantir o acesso ao tratamento que possibilitasse aumento da expectativa de vida dessas crianças e contemplasse suas necessidades psicossociais. As surpreendentes demandas de uma doença recém‐descrita não permitiram aos profissionais que atendiam essas crianças suspeitar que elas pudessem chegar à adolescência, com todos os desafios que a isso se associam.

Esse grupo populacional apresenta particularidades distintas dos pacientes adultos ou jovens que contraíram a doença no período da adolescência. Muitos deles já perderam seus pais em decorrência da Aids, o que resulta em lutos precoces, rupturas de laços afetivos e rearranjos familiares. À adolescência, fase de vida permeada por mudanças, descobertas, busca de identidade e autonomia, se acrescenta uma doença carregada de atributos estigmatizantes e a complexa herança dos segredos que envolvem as famílias afetadas pelo HIV.

Trabalhos qualitativos identificaram que as principais dificuldades referidas pelos jovens soropositivos englobaram a revelação diagnóstica a terceiros, os relacionamentos interpessoais, a adesão ao tratamento e o fardo psicológico de viver com uma doença crônica associada à morte, ao preconceito e à exclusão social. Pesquisas sugerem que os desafios relacionados aos adolescentes infectados pelo HIV são constantes e, portanto, necessitam ser identificados e aprofundados.

Para os profissionais que buscam cuidar dos seus pacientes em todas as suas dimensões é fundamental identificar as particularidades, os desejos e as dificuldades, na perspectiva dos próprios adolescentes. O objetivo deste estudo foi explorar, por meio da metodologia qualitativa, os significados atribuídos pelos jovens ao fenômeno de viver a adolescência com o HIV em um grupo de pacientes que adquiriu a infecção por transmissão vertical e os elementos implicados na adesão ao tratamento antirretroviral.

Participaram da pesquisa 20 adolescentes, entre 13 a 20 anos, selecionados a partir de um grupo de 268 participantes do estudo longitudinal Adoliance, um projeto de cooperação internacional para o estudo dos fatores psicossociais relacionados às experiências de vida de jovens soropositivos para o HIV, iniciado em abril de 2009. Os autores encontraram que ser adolescente soropositivo envolve dimensões delicadas, tais como: silêncios e segredos, exercício da sexualidade e os dilemas da transmissão do vírus e, ainda, a gestão de um esquema terapêutico complexo, cujos efeitos secundários não podem ser negligenciados.

"O estudo mostrou que os adolescentes procuram incessantemente a normalidade e fazem esforços para esquecerem que são acometidos uma doença carregada de atributos estigmatizantes e que, ainda nos dias atuais: isola, discrimina e destina à clandestinidade seus portadores, afirma a professora Dra. Daisy Maria Machado, uma das autoras da pesquisa".

Segundo a professora, apesar do HIV ser considerado um agente estressor, nessa trajetória em direção à vida adulta, esses garotos e garotas procuram autonomia, anseiam liberdade e transformação e possuem apreensões, tal qual seus pares não infectados, em relação ao mundo desconhecido que está por vir. Os pesquisadores concluíram que os aspectos mencionados representam uma parcela importante das principais vivências dessa população e, seu reconhecimento, além de servir como orientação ao trabalho da equipe multiprofissional, também poderá contribuir para o aprimoramento do cuidado em todas as dimensões, sejam elas físicas, psicológicas ou sociais.

"Adolescência e soropositividade"

'Ser normal e ser diferente' foram questões centrais que permearam o discurso dos participantes deste estudo. A referência à normalidade foi evidenciada pelas narrativas que igualam seu cotidiano ao de outros adolescentes que não convivem com doenças crônicas: eles trabalham, estudam, passeiam e interagem com parentes e amigos. Entretanto, a condição de ter uma vida normal é garantida mediante a responsabilidade dos cuidados com a saúde e a ressalva de que seja mantido o segredo do diagnóstico.

Algumas vezes, a menção à diferença é claramente assumida pelos entrevistados e baseia‐se, especialmente, nas restrições impostas pela convivência com uma doença crônica, como uso das medicações e frequência nas consultas médicas. Para a maioria dos participantes deste estudo, a convivência e manutenção do segredo em torno do HIV é algo que foi incorporado sem questionamentos. Diz respeito à esfera da vida privada e falar sobre o vírus pode causar desconforto, constrangimento e risco de rejeição devido aos estigmas associados ao HIV. Nesse sentido, inúmeras falas dos entrevistados reproduzem essas mensagens que foram apreendidas ao longo da vida.

Nas narrativas dos entrevistados, observou‐se que o conhecimento sobre o HIV permanece reservado à família nuclear ou a parentes de confiança e a amigos muito próximos. Ainda assim, assuntos referentes à doença não são compartilhados mesmo entre aqueles que sabem sobre a infecção. Em se tratando dos relacionamentos românticos, os jovens descrevem fortes preocupações com a transmissão da infecção ao parceiro sexual, até entre aqueles que ainda não tiveram experiências amorosas ou sexuais. Entretanto, houve um consenso de que o exercício da sexualidade deve ser feito com responsabilidade e cuidados redobrados, reflexões que não são compartilhadas com as pessoas de seu convívio.

Na perspectiva dos participantes, a confidencialidade em torno da doença deixa de ser compatível no contexto das relações amorosas e, independentemente de idade ou gênero, eles consideram que declaração da sorologia deverá ser feita em algum momento do relacionamento. Entretanto, saber qual o melhor momento e decidir em quem confiar para contar são questionamentos acompanhados por angústias e inquietações. As principais dificuldades relatadas dizem respeito ao temor do abandono advindo do preconceito e à convicção de que o segredo, quando confiado ao outro, poderá não ser mantido por esse com o passar do tempo.

"Cuidados com a saúde e tratamento"

O maior incômodo (obstáculo) ao tratamento diz respeito à rigidez quanto ao horário das medicações, que impõem restrições de atividades, como viagens ou festas com os amigos. Com frequência, o ciclo do sono dos adolescentes é interrompido, eles precisam acordar cedo ou dormir tarde para tomar os remédios. Efeitos indesejáveis, como náuseas, dores de estômago, mal‐estar e gosto ruim e quantidade de comprimidos ingeridos, foram relatados como barreiras para uma boa adesão.

Estados depressivos, irritabilidade, nervosismo, estresse, conflitos familiares e sentimentos de revolta por não aceitação da doença também foram associados com os momentos de perdas de doses ou interrupção do tratamento medicamentoso. Em alguns casos, a necessidade de obter aprovação por parte de médicos, parentes ou namorados (as) são outros fatores que colaboraram na direção de uma boa adesão aos medicamentos. Da mesma forma, o reconhecimento de sua importância para diminuição dos riscos de transmissão, especialmente aos parceiros sexuais, mostrou forte influência na continuidade do tratamento.

Finalmente, entre as intervenções desejadas, os adolescentes qualificam como positivos as orientações, os esclarecimentos e as informações que são fornecidas rotineiramente pelos profissionais dos serviços. O contato estreito e a relação de confiança construída com a equipe que os acompanha desde a mais tenra infância foram citados como aspectos centrais para uma boa resposta à adesão. A relevância das atividades grupais ou espaços para conhecer outras pessoas que vivem com o HIV também foram destacados pelos entrevistados, pois encorajam a discussão e o enfrentamento de vivências que envolvem o adolescente soropositivo.

Além disso, eles querem ter conhecimentos atualizados sobre os avanços científicos e sugerem que sejam abordados temas que abarquem preocupações futuras, como casamento e formas para evitar a transmissão às pessoas de sua convivência. Enquanto, para alguns jovens, motivar, insistir e se lembrar das medicações são manifestações de preocupação e afeto, para outros, a insistência por parte de profissionais de adesão perfeita ocasiona desconforto e sentimentos de que estão sendo desrespeitados seus direitos de interrupção momentânea ou não do tratamento. Há ocasiões em que eles preferem mentir para evitar as reações de irritabilidade ou decepção por parte dos médicos e parentes.

"Conclusões"

Viver a adolescência com o HIV envolve dimensões delicadas, que necessitam ser reconhecidas e legitimadas pelos profissionais que acompanham a trajetória desses jovens. Trata‐se de possibilitar um espaço no qual o adolescente possa refletir e encontrar apoio para as questões relacionadas à construção de sua sexualidade e cuidados com seu próprio corpo.

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